先天性水皰症是一種罕見的遺傳性疾病，病人往往一出生時，皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。因此得了這個疾病的人又被稱為「蝴蝶孩子」，因為他們皮膚脆弱的和蝴蝶翅膀一般。而住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森Jonathan Pitre也因為這樣的遺傳性疾病，從小就面臨了許多煎熬的挑戰。
▼Jonathan從小就飽受皮膚疾病的痛苦
▼只要輕微的摩擦就會讓Jonathan起水泡，所以光是吃飯，喉嚨起的水泡就會讓他吞嚥困難。
▼說到洗澡，更是人間煉獄。他洗澡不只是為了清潔身體，更是為了防止傷口遭到細菌感染，而因為皮膚脆弱敏感，因此兩天洗一次澡就是極限了！
▼洗澡時，在踏入浴缸前，Jonathan必須全身裹滿紗布，直到紗布浸到水中完全濕透後，才可以慢慢卸下紗布。
▼洗完澡，也不是隨便擦乾就能了事，媽媽必須要幫Jonathan全身貼滿藥布，再像木乃伊一層一層裹起來，最後套上衣服才算完成。整個洗澡到包紮結束的過程往往得花上3個鐘頭。
▼雖然他的生活比一般人辛苦許多，但是熱愛曲棍球的他，儘管全身疼痛仍勇於嘗試，為的就是要活出自己的夢想！
▼他說自己對抗疼痛的力量，就是源自於身邊所有支持他、相信他的人，讓他能堅強地、努力地過著每一天。
▼2014年10月他勇敢地把自己的故事分享給全世界，也就此吸引了曲棍球隊渥太華參議員隊的注意力。
▼2014年11月，球隊便邀請他來看球賽，並讓他擔任一日專業球探。那天開始，他們也一起為這樣的疾病募款。
▼一般來說，泡泡龍患者通常都活不過30歲，而且目前無藥可解。但Jonathan沒有因此而放棄人生，雖然仍然會擔心，但是樂觀的他認為腳踏實地的過好每一天，就能為人生帶來希望！快一起來看看他的動人故事吧，你一定也會感動流淚！
